Минздрав расширил список редких заболеваний в России
Фото сгенерировано при помощи chatgpt Минздрав России включил синдром Рафика в перечень орфанных заболеваний.
23.07.2026 Газета Краснодарские известия
Минздрав расширил перечень редких заболеваний
Фото: Михаил Ступин
Теперь в список орфанных заболеваний входят 304 наименования.
22.07.2026 Кубанские Новости
Минздрав расширил перечень редких заболеваний: в реестр добавили три новые патологии
Фото: Кубанские Новости/Антон Приходько
Министерство здравоохранения РФ актуализировало официальный реестр орфанных заболеваний, дополнив его новыми диагнозами, что позволит пациентам быстрее получать необходимые препараты.
26.06.2026 Кубанские Новости
Ранняя диагностика здоровья ребенка
В структуре современной медицины приоритетное место занимает профилактика и раннее выявление заболеваний.
01.06.2026 Центр общественного здоровья и медицинской профилактики
Людей с редкими заболеваниями хотят лечить за счет государственного бюджета
Лекарства для редких заболеваний предложили закупать централизованно
Группа депутатов Госдумы во главе с Алексеем Куринным внесёт в Госдуму законопроект о передаче обеспечения всех пациентов с орфанными (редкими) забо
14.04.2026 KrasnodarMedia
Коммунисты предлагают перевести льготные лекарства на федеральное обеспечение
Фото: Кубанские новости/сгенерировано нейросетью Яндекс
Сейчас часть пациентов с редкими диагнозами получает препараты за счёт федеральных средств, а часть — за счёт региональных.
14.04.2026 Кубанские Новости
В «Сириусе» создали технологии трех препаратов для лечения редких болезней
Три новых препарата для орфанных пациентов разработали в «Сириусе» Фото:
01.03.2026 Комсомольская Правда
Исследователи Сириуса разработали препараты для лечения орфанных заболеваний
Фото: t.me/siriusfederal Ученые Университета «Сириус» разработали технологии синтеза трех лекарственных субстанций для терапии орфанных заболеваний и готовятся к промышленному запуску производства.
28.02.2026 Газета Краснодарские известия
В Кавказском районе по иску прокурора восстановлены права ребенка-инвалида на лекарственное обеспечение
Прокуратура Кавказского района по обращению законного представителя 8-летнего ребенка-инвалида, страдающего орфанным заболеванием – болезнью Дюшена, провела проверку соблюдения законодательства о лекарственном обеспечении.
18.07.2025 Прокуратура
Налог на богатых принес в «Круг добра» более 200 миллиардов в 2024 году
Это помогло спасти тысячи детей с редкими заболеваниями
Автор: Редакция «НГК»
Фонду «Круг добра» увеличили ассигнования в 2025 году на 16,2 миллиарда рублей.
04.07.2025 Новая Газета Кубани
Налог на богатых принес в «Круг добра» более 200 миллиардов в 2024 году
Это помогло спасти тысячи детей с редкими заболеваниями
Автор: Редакция «НГК»
Фонду «Круг добра» увеличили ассигнования в 2025 году на 16,2 миллиарда рублей.
04.07.2025 Новая Газета Кубани
Лекарственная страховка: Сергей Леонов — о резервном механизме для регионов
Комитет ГД по охране здоровья поддержал проект Минздрава о том, что региональные пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями смогут рассчитывать на обеспечение их дорогостоящими препаратами за счет дополнительных средст
15.05.2025 ЛДПР
Профильный комитет провел экспертное совещание по организации помощи пациентам с редкими заболеваниями
Сегодня заместитель руководителя ЗСК – председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Николай Петропавловский провел экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лека
22.04.2025 Законодательное Собрание
Прокуратура добилась обеспечения ребенка-инвалида лекарствами в Сочи
После вмешательства прокуратуры Хостинского района 11-летний ребенок-инвалид получил необходимые лекарства.
18.02.2025 Газета Краснодарские известия
Прорыв года: ученые «Сириуса» запатентовали 23 инновационных изобретения
Фото: телеканал «Краснодар» В университете напомнили о разработках, которые изменят жизни россиян.
01.01.2025 ТК Краснодар
В 2024 году ученые «Сириуса» получили 23 патента на свои изобретения
Фото: Пресс-служба администрации ФТ Сириус В администрации Сириуса напомнили об изобретениях исследователей.
01.01.2025 Кубанские Новости
Фонд «Круг добра» помог спасти жизнь пятилетнему Марку из Краснодара
Фоторепортаж
Об этом рассказала вице-губернатор Анна Минькова в своих соцсетях.
18.10.2024 Департамент информационной политики
В Краснодаре бесплатно проконсультируют пациентов с редкими заболеваниями иммунитета
В мире известно более 7000 видов орфанных заболеваний Фото: globallookpress\ Maksim Konstantinov
19 октября в Краснодаре пройдет Региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета.
16.10.2024 LiveKuban.Ru
Четверо кубанских мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна получили жизненно необходимый препарат
Фото: Фонд «Круг добра» Благодаря фонду «Круг добра» для них приобрели препарат «Элевидис», стоимость которого около трех миллионов долларов.
15.10.2024 Кубанские Новости
Срок выдачи лекарств детям с редкими заболеваниями сократили
Фото: Антон Приходько Детей с орфанными заболеваниями будут обеспечивать лекарствами в течение нескольких дней с момента определения потребности.
28.04.2024 Кубанские Новости
В «Сириусе» будут изготавливать препараты от редких заболеваний
Фото: Университет "Сириус" На территории университета построят аптеку для изготовления редких препаратов.
25.04.2024 Кубанские Новости
В КубГМУ обсудили проблемы граждан с редкими заболеваниями
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете состоялся круглый стол.
01.03.2024 КубГМУ
Более 5,5 млрд рублей выделено в 2023 году госфондом «Круг добра» кубанским детям со сложными заболеваниями
Фото: благотворительный фонд помощи детям «Край добра» Помощь получили более 175 семей, дети в которых страдают от орфанных заболеваний.
29.02.2024 Кубанские Новости
«Редкие женщины»: фонд «Дети-бабочки» организовал групповые занятия для мам тяжелобольных детей
Фото: фонд «Дети-бабочки»
Редкие женщины — так в фонде «Дети-бабочки» называют мам детей с орфанными заболеваниями кожи.
16.02.2024 Открытые НКО
ФОМС и Фонд «Круг добра» подписали соглашение о сотрудничестве в защите прав детей с тяжёлыми заболеваниями
В Общественной Палате Российской Федерации подписано соглашение о сотрудничестве между Федеральным фондом обязательного медицинского страхования (ФОМС) и Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими
07.02.2024 ТФОМС
В Новокубанском районе шестеро детей-инвалидов остались без лекарств
Прокуроры в Новокубанском районе проверили, как дети-инвалиды обеспечены нужными лекарствами и выявили нарушения.
02.11.2023 Газета Кубань Сегодня
Регистрацию лекарственных препаратов переведут в электронный формат
Источник фото: duma.gov.ru Соответствующий законопроект будет рассмотрен в первом чтении Госдумой
Главным изменением станет перевод процедуры регистрации лекарственных препаратов в электронный формат.
28.09.2023 Единая Россия
Регистрацию лекарственных препаратов переведут в электронный формат
Соответствующий законопроект будет рассмотрен в первом чтении Госдумой
Главным изменением станет перевод процедуры регистрации лекарственных препаратов в электронный формат.
28.09.2023 Краевое профобъединение
Славянской межрайонной прокуратурой организована «Горячая линия»
по вопросам защиты прав детей на обеспечение их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированным питанием.
14.07.2023 Krasnodar.Ru
Лекарства для лечения тяжелобольных детей освободят от НДС
Фото: Госдума РФ Речь идет о ввезенных в Россию и не зарегистрированных препаратах, передаваемых фондом «Круг добра».
20.06.2023 Кубанские Новости