Более 5,5 млрд рублей выделено в 2023 году госфондом «Круг добра» кубанским детям со сложными заболеваниями

Более 5,5 млрд рублей выделено в 2023 году госфондом «Круг добра» кубанским детям со сложными заболеваниями
Фото: kubnews.ru
Фото: благотворительный фонд помощи детям «Край добра» Помощь получили более 175 семей, дети в которых страдают от орфанных заболеваний.

В Международный день орфанных заболеваний - 29 февраля – в Кубанском медуниверситете состоялся круглый стол. В нем приняли участие медики, студенты, руководитель благотворительного фонда помощи детям «Край добра» Яна Сторожук и те, кто столкнулся с редкими болезнями.

Известно, что только в прошлом году на Кубани выявили более 600 человек с опасными и неизлечимыми диагнозами, более половины из них – дети. Они получают поддержку не только на краевом уровне, но и на федеральном. По решению президента РФ был создан государственный фонд «Круг добра». Он выделяет дополнительные средства на помощь детям с 90 диагнозами. Более 24-х тысяч ее уже получили. Общая сумма помощи за три года составила 220 миллиардов рублей.

- Детям Краснодарского края из «Круга добра» только за прошлый год выделено более пяти с половиной миллиардов рублей. Это более 175 детей с самыми сложными заболеваниями. Я хочу сказать, что создание такого фонда три года назад показало всем нам, что мы, например, маленькие, региональные фонды можем почувствовать какую-то уверенность. А представляете, какую уверенность чувствуют родители, когда они понимают, что завтрашний день для их ребенка обеспечен, обеспечен дорогостоящим препаратом, - отметила Сторожук.

На круглом столе мамы детей с редкими заболеваниями смогли поделиться своими историями, а также озвучить предложения. Они сошлись во мнении, что на Кубани нужны консультативные и реабилитационные центры для детей с муковисцидозом, СМА, синдромом короткой кишки.

Новости соседних регионов по теме:

«Дамате» продолжит сотрудничество с благотворительным фондом «Добрый дом» в 2024 году.
16:25 01.03.2024 Спасский район - Спасск
Группа компаний «Дамате», крупнейший производитель индейки в России, приняла решение продолжить начатое в 2022 году сотрудничество с московским благотворительным фондом помощи детям и их семьям «Добрый дом».
14:31 01.03.2024 Наровчатский район - Наровчат
29 февраля - День редких заболеваний. На данный момент лишь от немногих редких диагнозов можно излечиться, и это будет обходиться в миллионы рублей.
11:00 01.03.2024 KurskTV.Ru - Курск
29 февраля в Челябинске состоялся IX благотворительный вечер «Добрые сердца», в рамках которого известные южноуральцы оказывают помощь тяжелобольным детям.
12:50 01.03.2024 Федерация профсоюзов - Челябинск
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание).
23:16 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Улан-Удэ
В последний день февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний.
17:53 29.02.2024 Мир 09 - Черкесск
Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, в не високосные годы отмечается 28 февраля.
18:05 29.02.2024 Районная больница - Нефтеюганск
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
15:23 29.02.2024 Межрайонный медицинский центр - Шилово
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
14:50 29.02.2024 Городская больница №11 - Рязань
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
14:37 29.02.2024 Медицинский центр - Касимов
Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети Екатерина САВИНОВА Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети.
14:02 29.02.2024 Комсомольская правда - Ульяновск
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
13:40 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Чебоксары
Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Накануне в Тамбовской областной детской клинической больнице прошла акция "Вместе ради жизни".
12:52 29.02.2024 OnlineTambov.Ru - Тамбов
Управление Роспотребнадзора по Ставропольскому краю информирует: 29 февраля – редкая дата, встречающаяся всего раз в четыре года, поэтому неудивительно, что именно эту дату посвятили Международному дню редких заболеваний.
12:33 29.02.2024 Роспотребнадзор - Ставрополь
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
12:10 29.02.2024 Городская больница №1 - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:50 29.02.2024 Центральная городская больница - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:41 29.02.2024 Чебоксарская РБ - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:40 29.02.2024 Республиканская больница - Чебоксары
 
По теме
Региональный благотворительный фонд "Дети помогают детям" при поддержке Президентсвкого фонда культурных инициатив в рамках проведения найиональной телевизионной премии "Дай пять" организует творческий конкурс для любых
В Анапе двое подростков на питбайке попали в ДТП, один из них погиб - Югополис По факту случившегося проводится проверка Место аварии  t.me/mvd_23 Вечером 16 апреля в Анапе произошла смертельная авария с участием несовершеннолетних, один из которых погиб, а второй тяжело пострадал.
Югополис
Как стать донором - Газета Трибуна Как стать донором Да, сегодня стать донором под силу каждому! Для этого достаточно быть здоровым, старше 18 лет, весить более 50 кг и не иметь медицинских противопоказаний к донорству.
Газета Трибуна
Новый памятник эпохи каменного века - Сочинский национальный парк Официальный статус получил еще один памятник археологии, расположенный на территории Сочинского национального парка, тем самым пополнив внушительный список достопримечательностей курорта.
Сочинский национальный парк