«Лекарство ценою в жизнь»: в Красноярске погиб ребенок, не дождавшийся от государства нужного лечения

«Лекарство ценою в жизнь»: в Красноярске погиб ребенок, не дождавшийся от государства нужного лечения - https://www.livekuban.ru/
397636120.jpg - https://www.livekuban.ru/
84864343_2585363331741823_6714886639548949513_n.jpg - https://www.livekuban.ru/
Фото: www.livekuban.ru
Фото: instagram

Власти отказались обеспечить ребенка «слишком дорогим» препаратом.

В Красноярском крае не стало двухлетнего Захара Рукосуева . Он скончался в краевой детской больнице в январе нынешнего года без необходимого для поддержания здоровья медицинского препарата. На чиновников заведено два уголовных дела по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности». По делу о гибели в настоящее время идет следственная проверка.

Мальчик, родом из Богучанского района, имел врожденное заболевание под названием спинальная мышечная атрофия (СМА) и нуждался в постоянном дорогостоящем лечении. Однако, пока еще неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались снабжать ребенка препаратом, ссылаясь на отсутствие финансирования. 

В результате халатного отношения чиновников здравоохранения, мальчик так и не дождался должного лечения.




Захар – младший ребенок в семье Рукосуевых , сообщает «Новая газета». Еще у него были сестра Эвелина и брат Добрыня . Добрыне также поставлен диагноз СМА.

История о просьбах лекарства началась еще с середины ноября 2019 года, когда Захару и Добрыне назначили преперат Нусинерсен (Спинраза). В заключении врачебной комиссии говорилось, что это «единственный препарат патогенетической терапии при СМА». Но, как оказалось, заключения врачебной комиссии будет недостаточно для того, чтобы получить лекарство.

- Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК (врачебной комиссией), будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года, - рассказала в своем инстаграме мать Захара Светлана Рукосуева .

Тогда Светлана с мужем Никитой начали писать письма в различные инстанции, начиная от правительства Красноярского края до Министерства здравоохранения РФ. Но ответы они не получали.

- Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание. Дети могут просто не пережить зиму. Мышцы истощаются, дети слабеют… Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь! - озвучивает мольбы женщина.

Двухлетнему Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Он скончался 20 января 2020 года.

Теперь родители больше не собираются писать лишь письма. Они настроены действовать активно. Так, отец семейства выходит с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства с плакатом, на котором один вопрос: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».



Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой. Светлана сообщила, что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно.

Ранее “Живая Кубань” писала , что в Краснодарском крае при получении медицинской справки предлагается подписать согласие на трансплантацию органов.

 
По теме
 
© Фото Mikhail Merinov, google.com/maps - Yuga.Ru Мэр Краснодара Евгений Первышов 28 мая рассказал о планах по благоустройству территории бывшего авторынка Напомним, автомобильный рынок в микрорайоне Дубинка находился в районе улиц Воронежская и Обрывная,

28.05.2020
В Целинном сельском поселении жизнь постепенно возвращается в привычное русло Как рассказала глава поселения Ирина Пижанова, организации продолжают работу в штатном режиме, в том числе ООО «Кубань Фавн»,
28.05.2020 Газета Заря Кубани
За время действия режима карантина многие россияне, в числе которых оказались и жители Горячего Ключа, столкнулись с вопросом поиска работы.
28.05.2020 Газета Горячий ключ
В районе проходит операция «АВТОБУС» - Газета Курганинские известия За четыре месяца 2019 года на территории Краснодарского края по вине водителей автобусов совершено 25 дорожно-транспортных происшествий, в результате которых 1 человек погиб и 32 получили травмы различной степени тяжести.
Газета Курганинские известия
28.05.2020
За последнюю неделю Отделом МВД России по городу Горячий Ключ зарегистрированы четыре факта совершения дистанционного мошенничества, жертвами которых стали пожилые горячеключевцы.
28.05.2020 Газета Горячий ключ
Сегодня, 28 мая, руководитель Геленджикского филиала мотоклуба  Firefighters MCC Gelendzhik Эдуард Черный и начальник 2 пожарно-спасательного отряда Главного управления МЧС России по Краснодарскому краю полковник Дмитрий
28.05.2020 Прибой
_biznesmen_v_otchayanii - Краевое профобъединение Две трети владельцев компаний оценили шанс выживания своего бизнеса в 50% и ниже Более половины российских компаний малого и среднего бизнеса оценивают свое положение как катастрофическое.
Краевое профобъединение
28.05.2020
Период самоизоляции для многих жителей Лабинского района оказался кстати, чтобы остановиться, оглянуться, как писал Леонид Жуховицкий Кто-то, почувствовав размеренность дней, посвящал время занятиям с детьми,
28.05.2020 Газета Провинциальная газета
В крае начался второй этап снятия ограничений по коронавирусу Какая помощь предусмотрена для предпринимателей,
28.05.2020 Газета Провинциальная газета
ЕГЭ в этом году пройдет без “базовой” математики Рособрнадзор и Минпросвещения разработали проект совместного приказа о проведении Единых государственных экзаменов (ЕГЭ) в этом году в условиях пандемии коронавируса.
28.05.2020 Газета Трибуна
75 лет победе - Газета Щербиновский курьер Историческая память – преодоление времени, пространства, основа совести, нравственности и культуры.
Газета Щербиновский курьер
28.05.2020
Нам деды завещали память о войне хранить - Газета Провинциальная газета Поправка в Конституцию о защите исторической правды и недопущении фальсификации истории призвана сохранить историческую память о подвиге советского народа Апрельский опрос ВЦИОМ, во время которого у россиян интересовались,
Газета Провинциальная газета
28.05.2020
Талант рождается в семье Недавно прошедший Международный День семьи и приближающийся День защиты детей – это теплые праздники для всех.
28.05.2020 Газета Трибуна
В каждой книге – сердце библиотекаря День библиотекаря в России – это праздник всех работников библиотек, книжных экспертов, критиков.
27.05.2020 Газета Трибуна
За четыре месяца 2019 года на территории Краснодарского края по вине водителей автобусов совершено 25 дорожно-транспортных происшествий, в результате которых 1 человек погиб и 32 получили травмы различной степени тяжести.
28.05.2020 Газета Курганинские известия
За два года на Кубани построят и реконструируют семь крупных подстанций Сегодня в регионе активно развивается современная энергетическая инфраструктура, строятся новые подстанции и газопроводы.
28.05.2020 Газета Провинциальная газета