Диане Туезовой из Краснодара требуется 5,5 млн рублей на лечение редкого поражения кожи

Фото: www.yuga.ru

13-летней Диане Туезовой из Краснодара требуется 5 млн 550 тыс.  рублей на курс лечения синдрома Комеля-Нетертона

«У Дианы редчайшая болезнь — один случай на 800 тысяч человек. При рождении кожа у нее была воспаленная, багровая и просто слезала лоскутами. Болезненно и очень страшно. Поставить диагноз ребенку в краевой больнице не смогли, лечили случайными препаратами, глушили симптомы. У Дианы развилась аллергия, гипертония, заболевания почек, желудка, девочка перестала расти и набирать вес, начался остеопороз за которым последовали 30 операций. И это все с постоянно израненной кожей. К шести годам Диана выросла всего до 84 см и набрала вес 12 кг.  Ребенок постоянно мучился от боли, а остановить процессы поражения не удавалось. Обновляющаяся молодая и нежная кожица не справлялась с защитой организма от инфекций. Дальше — больше: отказали надпочечники, девочка перестала есть и ходить», —   рассказали в благотворительном фонде «География Добра».

Когда врачи заподозрили у Дианы синдром  Комеля-Нетертона, предупредили, что в России нет нужных лекарств для лечения такого редко заболевания. Мать девочки Анжелика нашла клинику в Германии, где есть не только нужные лекарства, но и специальное постельное белье. Врачи этой клиники назвали состояние дочки крайне тяжелым.

После продолжительного курса лечения  стали заметны положительные результаты, а в конце 2017 года врачи из Университетской клиники  Мюнстра  предложили семье совершенно новый метод.

«Провели многочисленные обследования, анализы, пробы и к вводимому ранее импортному иммуноглобулину добавили новое лекарство  STELARA  45  mg. Первый укол сделали 31 января 2018 года. Результат был не сразу, но уже через 21 день тело стало заживать "не по дням, а по часам", прекратился озноб и прошла багровая болезненная краснота.  После второго укола 28 февраля 2018 года результат стал устойчивым: кожа светлеет, нет необходимости в большом количестве защитных кремов. И теперь, пока Диане делают эти уколы постоянно — болезни нет; перестают — болезнь и боль возвращается»,   — пояснили в фонде.

Для оплаты запланированного на два года лечения необходимо 120 тыс. евро. Часть счета Диане оплатит «Русфонд», еще половину семье необходимо собрать самостоятельно. Возможности лечить эту болезнь в России нет до сих пор.

Полный диагноз Дианы: синдром  Комеля-Нетертона, комбинированный иммунодефицит с врожденным поражением кожи.

Чтобы помочь Диане, необходимо сделать пожертвование на  сайте фонда , отправить СМС на короткий номер 7522 со словом «Живи 500» (где 500 — сумма пожертвования, эта цифра может быть любой) или перечислить средства через «Сбербанк Онлайн» Р/С 40703810129000000118 / ИНН  4401165180 /  БИК  043469623, в назначении платежа указав «Диана  Туезова».

Подробности можно узнать на  сайте   фонда «География Добра».

 
По теме
 
«Ими гордится Родина!» - Управление образованием 14 февраля 2019 года  в образовательных организациях, в рамках месячника оборонно-массовой и военно-патриотической работы, состоялись встречи учащихся с пограничниками, проходившими службу на границе с Афганистаном.
17.02.2019 Управление образованием
Поколению победителей посвящается - Краеведческий музей 11 февраля в ст. Брюховецкой у мемориального комплекса «Скорбящая мать», в парке имени Ю.А.Гагарина, состоялся митинг,
17.02.2019 Краеведческий музей
14-15 февраля на полях Российского инвестиционного форума в Сочи будет представлена Интерактивная химическая выставка, посвященная Международному году Периодической таблицы химических элементов.
15.02.2019 Кубанские Новости
Дубль: 8 тур чемпионата города - ФК Черноморец Состоялись матчи 8-го тура чемпионата города:       Статистика 8 тура 17 февраля 2019 года "Администрация" - "Абрау-Дюрсо" 1:2 (1:0) Голы: Нарижний, 17 – Эль Саях, 57 (с пен.), Козин, 65 Предупреждения:
18.02.2019 ФК Черноморец
ФСИН России хочет водить граждан, находящихся под стражей в СИЗО, на площадки для спортивных игр Замдиректора Федеральной службы исполнения наказаний Валерий Максименко 17 февраля рассказал,
17.02.2019 Yuga.Ru
Владимир Путин потренировался вместе со спортсменами. Фото: пресс-служба Кремля Владимир Путин потренировался вместе со спортсменами.
15.02.2019 Кубанские Новости
«Ими гордится Родина!» - Управление образованием 14 февраля 2019 года  в образовательных организациях, в рамках месячника оборонно-массовой и военно-патриотической работы, состоялись встречи учащихся с пограничниками, проходившими службу на границе с Афганистаном.
17.02.2019 Управление образованием
«Ожившая книга» - Управление образования 12 февраля 2019 года в Центре творчества прошел районный фестиваль-конкурс театрализации страниц известных произведений, посвященных героическим событиям Отечественной истории, «Ожившая книга».
17.02.2019 Управление образования
Поколению победителей посвящается - Краеведческий музей 11 февраля в ст. Брюховецкой у мемориального комплекса «Скорбящая мать», в парке имени Ю.А.Гагарина, состоялся митинг,
17.02.2019 Краеведческий музей
Всего длина отремонтированного участка 360 метров Фото: администрация Краснодара Всего длина отремонтированного участка 360 метров Фото: администрация Краснодара Всего длина отремонтированного участка 360 метров Фото:
17.02.2019 Кубанские Новости